12. květen je Mezinárodním dnem ME/CFS. Nemoci zvané také jako chronický únavový syndrom.Článek píšu už dnes z jednoduchého důvodu - nikdy nevím předem, jak mi bude následující den a zrovna teď je mi trochu líp, tak to využívám.

 

Nesnesitelné bolesti svalů a kloubů celého těla (takové, že se bojíte dotknout sami sebe, aby vám u toho netekly slzy), neustálá teplota, poruchy spánku, imunity, nesnášenlivost světla, hluku, zimy, horka, poruchy soustředění a paměti, poruchy metabolismu, chronické a opakující se infekce... K tomu únava a vyčerpání, že si občas nedojdete sami ani do koupelny.

Mnozí z nás přišli o možnost studovat, o svá zaměstnání. Všichni jsme přišli o možnost normálně žít. Všichni potřebujeme někoho blízkého, aby se o nás staral. A aby toho nebylo málo, ME/CFS má své zařazení mezi diagnózy jako každá jiná nemoc (G 93.3), přesto na ni invalidní důchod ani žádnou jinou pomoc státu nikdy neuvidíte.

 

Nemoc, kterou kdo nevidí, často nepochopí - včetně lékařů. Snad poprvé po osmi letech jsem při hospitalizaci slyšela, že je to nemoc těžká, srovnatelná např. s rakovinou nebo AIDS. I u ní se ale nezná léčba, mohou se pouze zmírňovat příznaky.

 

Prosím, modlete se za nás a snažte se aspoň trochu pochopit.