12. květen je Mezinárodním dnem ME/CFS. Nemoci zvané také jako chronický únavový syndrom.Článek píšu už dnes z jednoduchého důvodu - nikdy nevím předem, jak mi bude následující den a zrovna teď je mi trochu líp, tak to využívám.
Nesnesitelné bolesti svalů a kloubů celého těla (takové, že se bojíte dotknout sami sebe, aby vám u toho netekly slzy), neustálá teplota, poruchy spánku, imunity, nesnášenlivost světla, hluku, zimy, horka, poruchy soustředění a paměti, poruchy metabolismu, chronické a opakující se infekce... K tomu únava a vyčerpání, že si občas nedojdete sami ani do koupelny.
Mnozí z nás přišli o možnost studovat, o svá zaměstnání. Všichni jsme přišli o možnost normálně žít. Všichni potřebujeme někoho blízkého, aby se o nás staral. A aby toho nebylo málo, ME/CFS má své zařazení mezi diagnózy jako každá jiná nemoc (G 93.3), přesto na ni invalidní důchod ani žádnou jinou pomoc státu nikdy neuvidíte.
Nemoc, kterou kdo nevidí, často nepochopí - včetně lékařů. Snad poprvé po osmi letech jsem při hospitalizaci slyšela, že je to nemoc těžká, srovnatelná např. s rakovinou nebo AIDS. I u ní se ale nezná léčba, mohou se pouze zmírňovat příznaky.
Prosím, modlete se za nás a snažte se aspoň trochu pochopit.
Komentáře
Díky za otevření dveří do světa jednoho (jediného) pokoje... Pamatuji na vás alespoň tak, jak mohu - modlitbou.
Zrovna u tohoto článku mi tady chybí alternativa k To se mi líbí. Něco jako Díky za článek. Když mačkám To se mi líbí, zdá se, že se mi líbí, že jsi nemocná.
Neboj, Liduško, já to chápu jako podporu ;) Díky
Katko,kdo to neprožil,netuší o co tu jde.Také nemám představu.Ta slova jsou málo k přiblížení skutečnosti.Měl jsem sice zcela zablokovanou krční páteř,kdy jsem se bál pohnout prstem pro příšernou bolest.Kdyby to nepovolilo,umřel bych.Jen člověk bez pohybu leží a děsí se okamžiku,kdy si tělo řekne o své potřeby.Nedokáži si to představit,jak by to se mnou bylo.Snad šílená bolest a bezvědomí.Nevím,jak by mě z těch výkalů dostali.Tu cestu do nemocnice bych snad nepřežil.To jsem byl zdravý,jen se zablokovanou páteří.
Pro přidání komentáře se musíš přihlásit nebo registrovat na signály.cz.